Menu Close

Endometriose; mijn verhaal

Vandaag heeft zich een vrouw aangemeld voor een gratis consult a.s. dinsdag die o.a. lijdt aan endometriose. Op dat gebied ben ik helaas ervaringsdeskundige en dit is mijn verhaal, inclusief happy end.

Endometriose; wat het is en de gevolgen

Endometriose is een chronische ziekte die wordt veroorzaakt doordat er zich baarmoederweefsel buiten de baarmoeder bevindt. Dit weefsel wordt maandelijks actief tijdens de menstruatie en dat zorgt voor pijn. Heel veel pijn. En bij veel vrouwen niet alleen tijdens de menstruatie maar altijd.

Ze zijn pijnpatiënt en hun leven wordt er ernstig door belemmerd. Werk is voor velen niet mogelijk als gevolg van de voortdurende pijn en bijbehorende vermoeidheid. En ook hun sociale leven wordt er enorm door beperkt.

Bij de meeste patiënten bevinden zich zogenaamde endometriosehaarden in de buikholte. Dit zijn ontstekingshaarden, en ontstekingen doen pijn. Afhankelijk van waar de haarden zich bevinden veroorzaken ze meer of minder pijn. Pijn veroorzaken ze dus altijd.

Zie voor meer informatie de website van de Endometriose Stichting.

In den beginne

Ik werd voor het eerst ongesteld toen ik 12 was en dat was Niet Leuk. Het deed pijn. Dat bleef zo en werd mettertijd steeds erger. Toen ik 14 was ben ik voor het eerst van m’n stokje gegaan toen ik ongesteld was. Tijdens mijn eerste studiejaar (ik was 20) ben ik tijdens een hoorcollege in een zaal met ruim 150 medestudenten ziek geworden van mijn menstruatie. De pijn was zo hevig dat ik bijna flauw viel en moest overgeven. Geloof me, ik was liever flauw gevallen!

Uiteraard bezocht ik regelmatig een huisarts om mijn klachten te bespreken. Maar er was er geen die mijn klachten als abnormaal bestempelde, en het enige dat ik kreeg voorgeschreven was de anticonceptiepil en Ibuprofen. De pil hielp een beetje, de Ibuprofen niet.

Flauwvallen van de pijn

In de zomer van 2000, ik was toen 30, ging ik voor het eerst van m’n stokje van de pijn tijdens een ovulatie. Dat was best verontrustend. Een paar maanden later waren de menstruatieklachten zo groot dat het echt niet meer als normaal was te bestempelen. En dus maakte ik de gang naar de huisarts.

Nadat ik mijn verhaal deed zei deze arts tegen me dat het hem deed denken aan endometriose. Daar had ik nog nooit van gehoord. Hij zei er meteen bij dat we niet meteen aan het ergste moesten denken en ging onderzoeken of ik misschien blaasontsteking had. Huh? Kon dat mijn klachten veroorzaken dan? Nee…. Ik heb om een second opinion gevraagd en werd doorverwezen naar een gynaecoloog.

Diagnose endometriose

Daar kon ik een maand later terecht, het was inmiddels januari 2001. Hij onderzocht me en maakte o.a. een echo. En daar was op te zien dat ik “chocoladecystes” had in beide eierstokken, en dat ze zo groot waren als mandarijnen. Dit bewees zonder meer dat ik endometriose had, en die cystes, die moesten operatief verwijderd worden.

Eerste operatie

Ruim twee maanden later, eind maart, ging ik onder het mes. Via een laparoscopie zijn de cystes verwijderd en is ook alle “rommel” en de endometriosehaarden die de gynaecoloog kon vinden in mijn buik verwijderd. De operatie duurde langer dan verwacht omdat er zich veel meer verklevingen in mijn buik bevonden dan verwacht. Volgens de gynaecoloog had ik al veel langer endometriose. Ik denk dat hij gelijk had.

Hormonen slikken

Vier maanden later waren de klachten terug en zat ik weer bij de gynaecoloog, hevig ontdaan en teleurgesteld. Ik kreeg hormonen voorgeschreven. Orgametril om precies te zijn. Het werkzame bestanddeel van Orgametril is progesteron. Het kostte een paar maanden om de juiste dosering te vinden, maar na een half jaar zat ik op 10 mg per dag. En dat heb ik nog vier jaar geslikt, dag in dag uit.

Hiermee was ik van de klachten af. Ik was net een jongetje: geen ovulatie, geen menstruatie, geen stemmingswisselingen, niets meer. Volgens de gynaecoloog kon ik dit tot en met de overgang blijven slikken.

Maar het zat me niet lekker. Ik had ook al ruim tien jaar de anticonceptiepil geslikt. Al die hormonen, dat kan niet goed voor je zijn. Hormonen regelen zoveel processen in het lichaam, het is niet onschuldig om daar dagelijks een hoge dosering van in te nemen. Toen ik de bijsluiter van Orgametril vergeleek met die van de anticonceptiepil van mijn nichtje schrok ik. Ik bleek iedere dag 200x zoveel progesteron te slikken als zij. 200x!!! Na lezing van een artikel waarin een onderzoek werd aangehaald waaruit een mogelijk verband bleek tussen progesteron en borstkanker wist ik het zeker: ik wilde van de hormonen af.

Tweede operatie

Ik heb ze in stapjes afgebouwd en ging weer menstrueren. Een jaar lang ging het goed, maar toen kwamen langzaam maar zeker de klachten weer terug. September 2010 werd ik voor de tweede keer geopereerd. Alle endometriosehaarden die met het blote oog te zien waren zijn verwijderd en ik kon er weer even tegen. Even, want slechts een jaar later zat ik wederom bij de gynaecoloog.

Inmiddels was ik het zo zat dat ik had besloten dat de hele handel er maar uit moest. Dit was geen doen meer. De gynaecoloog hoorde mij aan en legde uit dat ik na een hysterectomie toch ook aan de hormonen zou moeten. En dat dat een zware operatie is waarna je 6 weken helemaal niks mag, en dat de totale revalidatie 6 tot 12 maanden duurt. Hij wilde me liever zonder operatie weer hormonen voorschrijven. We kwamen overeen dat er eerst maar eens een MRI gemaakt moest worden. Daar was uiteraard een wachtlijst voor, en dat gaf me de tijd om nog eens na te denken.

Endometriosedieet

En verder te zoeken naar alternatieven. Zo stuitte ik op een website van een acupuncturiste die een endometriosedieet had samengesteld. De werking van dat dieet is feitelijk heel simpel: endometriose wordt aangewakkerd door oestrogeen. En de productie van oestrogeen wordt in hoge mate bepaald door je voeding. Dus als je alles wat oestrogeenverhogend werkt uit je voeding schrapt, dan komt de endometriose tot rust. Feitelijk werk het net als een hormoonkuur. Dan slik je een hoge dosis progesteron, waardoor je oestrogeen-concentratie relatief laag is.

Ik had dus drie opties. Ik kon een zware operatie ondergaan (met alle risico’s en consequenties van dien), ik kon weer hormonen gaan slikken, of ik kon mijn voedingspatroon aanpassen.

Begin januari 2011 was de MRI. Op 16 januari had ik een gesprek met de gynaecoloog om de uitslag te bespreken. Ik bleek weer 3 actieve endometriosehaarden te hebben, en eentje die niet meer zo actief was en werd ingekapseld in littekenweefsel. Meer verklevingen dus.

Ik heb de gynaecoloog verteld dat ik het eerst met het dieet wilde proberen. Ik kon me immers altijd nog laten opereren of hormonen gaan slikken als het niet zou werken. Dat vond hij een wijs besluit, en dat is de laatste keer dat ik hem gezien heb.

Want sindsdien heb ik de endometriose onder controle. Zolang ik me aan het dieet houd heb ik GEEN PIJN. Zelfs geen “normale” menstruatiepijn. Niets, nada, noppes. En dat terwijl endometriose in de westerse geneeskunde wordt beschouwd als een ongeneeslijke, chronische ziekte.

5 Comments

  1. Arianne

    Beste mevrouw,

    Ik heb het heel verhaal zitten lezen. En ik ben er echt emotioneel van. Ik heb namelijk ook de endometriose aandoening dat ergens in Januari 2015 door de gynaecoloog is geconstateerd. De ellende omtrent de menstruatie pijn was verschrikkelijk. Ik had heel erg veel last van afscheiding die op den duur een vreselijke geur gaf. Ik kreeg toen daarvoor tabletten en ben ervan verholpen,maar tijdens een vaginale echo constateerde de gyneacoloog een cyste achter mijn baarmoeder die toen 16 maart 2015 operatief werd verwijderd,maar ook op andere plekken binnen mijn buik waren er cysten. Ook die zijn verwijderd. Alleen het probleem van de endometriose zit mij totaal dwars. Bij het resultaat gesprek die ik 7 mei j.l met de gyneacoloog had kreeg ik te horen dat ik hoogs waarschijnlijk niet zwanger zal kunnen raken, doordat mijn eileiders,eierstokken en nog enkele plekken in mijn buik verkleeft zijn geraakt. Ik zit sinds na mijn operatie aan orgametril tabletten die ik 9 maanden zal moeten gebruiken om de endometriose kalm te houden…. Ik ben er totaal depressief en verdrietig van dat ik geen kids zal hebben. Ik hoop en bid dat de oragmetril tabletten mij zullen helpen en dat ik ooit toch zwanger mag raken.

    • Karen Drost

      Hoi Arianne,

      Wat een vreselijk verhaal! Ik kan me voorstellen dat het je hoog zit, zeker aangezien je kinderen wilt. Maar wanhoop niet, er is nog hoop. Endometriose maakt het moeilijk om zwanger te raken, maar niet onmogelijk. Orgametril wel, want dat legt je cyclus plat, dus je ovuleert niet.

      Met de kennis en ervaring die ik heb, en de ervaringen die ik heb gehoord en gelezen van andere vrouwen met endometriose adviseer ik je om over te schakelen op het endometriosedieet. En dan niet een klein beetje, maar zeer strikt en 100%. Als je dat voor elkaar hebt kun je stoppen met de orgametril en kijken hoe het dan gaat. Het dieet doet feitelijk hetzelfde als orgametril, maar andersom en op een natuurlijke manier. En het voordeel is dat je dan gewoon ovuleert en dus ook een kans hebt om zwanger te raken.

      Orgametril is een progesteron. Endometriose wordt aangewakkerd door oestrogeen. Als je door het slikken van orgametril je progesteronspiegel heel erg verhoogt, dan is je oestrogeenspiegel relatief gesproken zo laag, dat die niet of nauwelijks meer van invloed is. Het endometriosedieet is erop gericht om alles wat je oestrogeenspiegel verhoogt te vermijden. Met als effect dat de endometriosehaarden tot rust komen.

      Als je een poos rust hebt gecreëerd en je goed voelt kun je weer een MRI-scan laten maken om te kijken hoe het er van binnen uit ziet. Wellicht is een operatie op termijn nog wel nodig om de verklevingen die er reeds zijn te verhelpen. En misschien kun je dan toch ooit zwanger raken. Daar zijn geen garanties voor, maar het is nog te vroeg om de hoop helemaal op te geven.

      Neem het heft in eigen handen en schakel vandaag nog over op het endometriosedieet. En houd je daar ook aan, onder alle omstandigheden. Daar begint het mee, dat is je eerste en belangrijkste stap naar gezondheid.

      Ik wens je heel veel sterkte en kracht toe. En als je vragen hebt weet je me te vinden.

  2. Stefanie d

    Dag Karen, kan je me specifieker even op gang zetten met dat dieet? Is er een link of een boek dat je kan doorgeven? Ik zit zelf aan de orgametril om mijn endometriose uit te schakelen, en ben er eigenlijk echt niet lekker mee.. bedankt! Stefanie

    • Karen Drost

      Beste Stefanie,

      Herkenbaar… Ik heb 4,5 jaar orgasmetril geslikt. Dat hielp in zoverre dat het de klachten onderdrukte, maar ik voelde me er steeds minder lekker bij. Tussen m’n oren wel te verstaan, maar dat is minstens zo belangrijk als fysiek.

      Het endometriosedieet zoals ik het destijds heb gevonden is van Stephanie van Hulst. Zij heeft er inmiddels een dik boek over geschreven. Ik heb dat zelf niet gelezen, maar het wordt aanbevolen door de Endometriose Stichting, dus dat zit wel goed. Meer informatie kun je vinden op https://endometriosetelijf.nl.

      Om je alvast op weg te helpen, hier een samenvatting van het dieet:
      – geen dierlijke producten (vlees, vis, melkproducten);
      – max. 1 ei per week;
      – geen soja!, suiker, tarwe, pinda’s, cashewnoten;
      – geen zwarte thee, koffie, alcohol;
      – geen geraffineerde producten;
      – geen gefrituurde producten;
      – geen magnetron voedsel.

      Ik hoop dat ik niks vergeten heb… Maar ik neem aan dat het boek je alle informatie verschaft die je nodig hebt.

  3. stephanie van hulst

    Wat mooi om te lezen dat vrouwen zelf aan de slag gaan met hun endometrioseklachten. Even voor de duidelijkheid; er bestaan in Nederland 2 endometriosedieeten (heel verwarrend). Het endometriosedieet wat ik heb ontwikkeld, als gespecialiseerde therapeut in endometriose, is een dieet gebaseerd op Chinese- en westerse voedingsleer waarbij je nog steeds vlees en vis mag eten. Ik heb er een boek over geschreven met een uitgebreide uitleg WAAROM je bepaalde voedingsmiddelen beter wel of juist niet kunt eten met daarbij meer dan 80 recepten inclusief uitleg wanneer en waarom je dat kunt eten en handige zoekwijzers zodat je op klachten het juiste recept kunt vinden. Dit dieet wordt door de Endometriosestichting gesteund en door diverse gynaecologen inmiddels aanbevolen (zoals de Endo-poli Bronovo Den Haag). Meer informatie over het boek, wat je 30 dagen mag proberen, vind je op: http://www.endometriosetelijf.nl

    En

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *